雖然此法立意良善,但是就我看來,對於我們同志族群卻有天大的陷阱。
因為醫療委任代理人的其中一個前提是,除了法定繼承人外(就是指原生家庭或婚姻關係中的配偶與子女),病人的受遺贈者或保險受益人(也就是法條當中寫因患者死亡而受益者)不能為醫療委任代理人。
身為一個有長期穩定伴侶關係的同志,我不得不問,因為在台灣還沒有通過同性婚姻的前提下,我只能通過遺贈的方式,將我的遺產分給我的伴侶,或者是讓我的伴侶成為保險受益人,確保我過世後他的經濟生活,這樣他就不得為我的醫療委任代理人,這到底是什麼道理?
這等同是逼迫同志患者,在讓自己所信任且心愛的伴侶照顧自己的醫療狀態,跟確保伴侶在自身過世後的經濟狀況,只能二擇一。
而這個困境也不會只有影響到同志,長期同居但因有其他困難無法成婚的異性戀伴侶,也是一樣。
在醫療委任代理人方面,其實在之前《醫療法》等相關法條,就已經規範可由關係人來簽定手術同意書與麻醉同意書,並且也有病情知情的權利。
當然因為這些法條落實上有問題,仍有許多醫療院所堅持有法律關係者才能簽署,才會一再造成同志家庭的醫療人權問題。但是在此夾縫當中,我身邊仍有許多同志朋友,在醫療院所基層人員的友善幫助下,得以在第一線處理相關問題。而《病人自主權利法》看似強化了關係人的權利,但是實際上給我們同志患者帶來更嚴重的問題與尷尬處境。
其實,我們同志家庭真正需要的並不是這些新法所帶來的小恩小惠,我們需要的是等同於異性戀家庭的法律關係,肯認我們的家庭在社會上的地位。無論是由同性婚姻關係,或伴侶關係的家庭相關法律通過,才是真正能為我們同志家庭帶來實際的保障。會有這樣的法條,只是彰顯立法院諸公,並不了解我們同志族群的基本人權被政府一再侵害的事實!
《病人自主權利法》施行後,二十歲以上國民可在醫生見證下預先簽下書面文件,要求自己將來如果重度失智,不吃飯不喝水時,可以拒絕插鼻胃管,讓自己直接渴死餓死,家屬不得有異議。
什麼叫重度失智?醫學上,達到記憶能力喪失、連家人都不認得、無法自理個人衛生、大小便失禁、無法安排日常活動這樣的程度,就叫重度失智。這樣的人會不會自己捧碗筷進食吃東西?當然不會,或者做得不好,這時就需要別人協助餵食,否則吃頓飯弄得滿桌都是還吃不飽。
餵食失智老人家需要時間、耐心與技巧,必須探求老人家過去的飲食偏好、用餐習慣、現在的身心狀況,並利用各種促進胃口的方法,比如更換菜色、餐盤顏色、使用特殊餐具等等,讓老人家願意把東西吃下去。
很多重度失智患者的不吃飯問題,尤其是阿茲海默型失智,不是中風吞嚥困難那種,而是不張口、將食物含在嘴巴,或者咬一咬就吐掉,主要原因是注意力無法集中、忘了人為什麼要吃飯、嗅覺味覺遲鈍了,或者始終以為自己吃飽了。有些失智患者也會合併吞嚥困難沒錯,但非常多的不吃飯的重度失智患者,並沒有任何吞嚥困難,而是吃飯意願與執行吃飯動作有困難所導致。
對於這樣的重度失智患者,如果不能不願花時間花人力花技巧給予餵食,常見的做法就是插鼻胃管,一根管子插進胃裡,省得在那邊麻煩照顧。重度失智患者因為不吃飯而被過早插鼻胃管,或者插了以後沒有定期評估拔管可能,一插到老的情形太多了,因為這樣最省事。
問題來了,在《病人自主權利法》通過前,這些被插鼻胃管的失智老人家,可以維持生命,但此法通過以後,如果他們在生病前預立證明,說自己重度失智以後不願意插鼻胃管,那麼到了那天來臨的時候,如果不吃飯,營養不良,而家屬也剛好沒有照顧意願,不願意花時間花人力花技巧餵食,那麼老人家就可能在家裡餓死。或者家屬想要照顧,但老人家已經事先囑咐不願意插鼻胃管,那麼也不能要求醫療人員強制給以插鼻胃管灌食,於是老人家也可能餓死。
「反正都重度失智了,生命本質不在長度而是寬度,不如讓老人家有尊嚴地走……」立法者說。
是這樣嗎?重度失智以後,生命就沒有意義沒有樂趣了?絕非如此。你好好照顧,重度失智老人家會過得比前半生還快樂;你不願意花時間花人力花技巧照顧,重度失智阿公阿嬤當然只能拖屎連,過得悽慘落魄。
《病人自主權利法》將重度失智納入是嚴重錯誤,台灣社會根本還沒學會照顧失智老人家,怎麼就立出這樣的法律?台灣的長照體系建立好了嗎?連長照都還一知半解,長照體系支離破碎,就讓國民可以選擇重度失智以後不插鼻胃管,是一個荒唐的錯誤。
立法者對失智充滿誤解。失智跟失能不一樣,許多重度失智老人家活蹦亂跳,身體機能好得很,就只是認知功能缺損,卻被跟末期重病、植物人、意識昏迷擺在一起。
失智症平均病程十年,其中輕中度加起來五年,後五年是重度,如果你不好好餵食,也不能插鼻胃管,那麼台灣的失智老人家平均壽命將減少五年。