樊冷
3 weeks ago
【聊|淺談突發性耳聾/尼梅爾氏症】



最近一直睡不好,直到我妹傳來好消息才睡的平穩一點。
阿冷趁機聊一下各種東西
latest #35
掰噗~
3 weeks ago
拍拍 (cozy)
樊冷
3 weeks ago
https://images.plurk.com/1w0dzTm0fXHLrBEBxDDq7U.jpg
拿終於有所起色的檢測報告做一點紀錄。
樊冷
3 weeks ago
分別科普一下兩個病徵,裡面包含一些個人經驗,跟學術定義未必完全相等。

【梅尼爾氏症】

1.陣發性旋轉眩暈大於 20 分鐘以上,短則半小時,長至數天,可以靠與體重同等劑量的類固醇緩解。嚴重時會有嘔吐的現象。
2.耳鳴或耳悶塞感。照當人說法是睡醒突然有的,沒有明顯徵兆,體感與一般的耳鳴差不多,但維持時間更久。按學理的說法是低頻雜音,但是當事人表示又不是天天耳鳴,誰聽得出來。
3.時好時壞的感覺神經性聽力損失。這個時好時壞其實滿抽象的,嚴重時睡一覺在醒來就會完全失去單耳聽力。
因為發病時通常只會失去單耳聽力,有時如果不太確定病理也會直接歸類在突發性耳聾。
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樊冷
3 weeks ago
此外,依照 1995 年美國耳鼻喉頭頸外科學會的診斷指引,同時有三個典型症狀的病人稱為「明確的梅尼爾氏症」;有暈眩的症狀加上耳鳴或聽損其中之一,稱為「可能成為梅尼爾氏症」;若只有眩暈症狀,只能稱為「疑似梅尼爾氏症」——此準則,比起梅尼爾氏症,更多醫生會直接把症狀歸類在突發性耳聾內。
樊冷
3 weeks ago
【突發性耳聾】

1.全名突發性感音性聽損,俗稱耳中風。據醫生說,這樣的稱呼是為了方便民眾理解現況。
2.定義在3天之內,純音聽力檢查的閾值連續3個頻率平均損失30分貝以上,並不是所有的病患都是全聾。對,相對於前面的疾病,這位有明確的定義數據。
3.相較於梅尼爾氏症的病因不明,突發性耳聾是「病因太多搞不清楚是哪個」的類型。黃金時期會影響後續的癒後因子。
樊冷
3 weeks ago
一樣,目前最常使用的治療方式都是大劑量的類固醇。

有多大劑量?

體重有多重,就要吃多少劑量的類固醇。但因類固醇不是能夠長期服用的東西,大約一個月後會逐步減少劑量。
治療期間也會將類固醇由耳內注射至中耳,我妹就這樣挨了針。

然後打針技術完全可以看出醫療技術
樊冷
3 weeks ago
好啦,結束混雜一些主觀經驗的科普(再次強調,我有加上當事人的主觀經驗)

再來說說妹妹的治療坎坷路。
樊冷
3 weeks ago
接下來是以家屬角度來分享的。

發病當時妹妹在睡覺,醒來就發現自己已經全聾。

當時緊急送醫並打了整晚的點滴,早上還做了整天的檢查,最後只得到淡淡的一句:「這必須住院一個禮拜。」

住院後看到她手上陸陸續續出現很多針孔,每八小時響一次的點滴偵測器安靜地令人發毛。待在房間,除了廁所哪裡也不能去,而她最常問的就是:「該響了沒?該響了吧!」

好幼稚好好笑
樊冷
3 weeks ago
每天服藥前,護理師都會問:「現在耳朵還聽不清楚嗎?」

她的用詞讓我特別留意,因為她說的不是「聽不到」而是「聽不清楚」。雖然只是習慣和訓練問題,但這個用詞讓人有種「啊,只是聽不清楚而已,過一陣子就會聽清楚了吧」的感覺,舒緩了聽不到和聽得到的極端差距。
樊冷
3 weeks ago
妹妹很堅強,真的。

她哭過,但還是乖乖接受治療,雖然可以從她只要接受治療都會趕快跟我回報這點看出她的焦慮,但她很努力的表現出正常的樣子。

說是這麼說,因為用藥的關係她幾乎也沒辦法維持清醒,所以也只有治療的時候可以看到她是醒著的。(乾)
樊冷
3 weeks ago
出院後她仍繼續服用類固醇,並透過轉介去做高壓氧治療。

目前除了類固醇,最有機會治療這類耳疾的正是高壓氧。
很貴,不便宜,但到這時也沒人在乎錢的問題了。

進入報到間的時候,現場全是中老年人。他們一開始以為是長輩要做治療,熱情的跟長輩介紹,當說是妹妹要做治療時,現場陷入一片死寂。

對,這種疾病很少會發生在年輕人身上,更少有人嚴重到完全聽不見。
樊冷
3 weeks ago
雖然感覺很不舒服,後來妹妹還是乖乖做了治療。

雖然這個疾病黃金治療期不算很長,但是堅持到現在,
她已經可以「感受到」高鐵啟動的高音頻。
樊冷
3 weeks ago
雖然治療這件事真的很隨緣,抱持過多的希望也可能換來龐大的失落,但是完全放棄的話就毀了吧。

還好妹妹很努力的積極治療,現在才能有這樣的成果。
很開心的同時也跟各位分享一下,即使年輕還有會有很多疾病找上門的,即便是耳鳴這種小事也請多注意,寧可多疑也不要有事
樊冷
3 weeks ago
———沒了。
樊冷
3 weeks ago @Edit 3 weeks ago
留言隨意!有好奇的話都可以問,也可以聊聊別的,不用這麼沉重(?)
Lulu♪
3 weeks ago
拍拍,我媽是梅尼爾氏症也是很痛苦
只能說還好他目前比較沒問題
樊冷
3 weeks ago
peppt_123: 你媽現在如何啊(
樊冷
3 weeks ago
我妹現在是因為積極治療期要狂吃藥,但畢竟還有單耳聽力所以還過得去
但她自己一個人在外超危險,單方有來車聽不太到
Lulu♪
3 weeks ago @Edit 3 weeks ago
我媽現在看起來還不錯?日常生活沒什麼大礙!
之前嚴重是暈眩+耳鳴到懷疑人生
樊冷
3 weeks ago
peppt_123: 沒事就太好了!暈眩真的超慘烈,說到耳鳴有一派學者在猜梵谷其實也是梅尼爾氏症欸
Lulu♪
3 weeks ago
梵谷感覺不是單純的精神病🤔️但沒有特別研究所以也不知道w
自己喜歡的作曲家前陣子也被診斷出這個病 (怕
月月口感柴
3 weeks ago
病因太多搞不清楚有點可怕
治療過程感覺好漫長,妹妹辛苦了……
樊冷
3 weeks ago
peppt_123: 對喔可能不是ww因為他有紀錄中有暈眩和長期的耳鳴
樊冷
3 weeks ago
nana00361: 怎麼這樣!!!怎麼會突然一堆人得病啊
樊冷
3 weeks ago
Moonmoonloveu233: 真的很可怕 就算是發燒都有可能引起(
樊冷
3 weeks ago
ascii_ou: 真的很漫長,而且恢復的速度其實挺慢的⋯⋯還會有很長的停滯期
被科普到了,妹妹好堅強,治療過程超級辛苦的
Lulu♪
3 weeks ago
如果有這樣的紀錄那確實梅尼爾氏症的機率挺高的w因為這種症狀導致精深症狀也很合理
樊冷
3 weeks ago
rita2024: 還好大部分的治療不會太痛!但是每次治療都很花時間這點真的超級痛苦😣
樊冷
3 weeks ago
peppt_123: 每天耳鳴是我也抓狂(乾
Lulu♪
3 weeks ago
之前看到追蹤的繪師每天耳鳴也是很崩潰()耳鳴真的很可怕
stationarytime: 但願大家身體健康,然后任何疾病治療中的患者可以快快好起來然后繼續健康
樊冷
3 weeks ago
peppt_123: 我久久耳鳴一次都會嚇到(

rita2024: 真的,聽說這種疾病耗發在秋冬,大家都要注意身體!
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