你還努力活著 非常厲害

還活著很厲害+1 認真的地方很認真！

你怎麼還活著
我們怎麼還活著

FANCHiiiii: chiori: motko: 對我真的活著就已經是個奇蹟了
每天靠12種藥在吊命啊，真的不是蓋的

12...

這是我按照醫囑的晚上的固定處方藥量
早上起來固定處方藥4顆，看情況還有4種處方藥做應急調整
之後改成標靶針劑⋯⋯不知道能不能減藥欸

然後這些還不包括錠狀的保健品喔
B群、蔓越莓錠、Q10、鈣片和原型食物蛋白質跟食源性益生菌也是要吃夠的
我真的是很努力ㄉ在活著呢

喔然後其實晚上已經有減藥了喔，這半年身心科減了兩種，主要是因為那兩種藥的成份會和我之後的標靶藥有交互作用
但我也希望少依賴一點藥物，希望下次回診和醫生討論看能不能再減一種試試

motko: 對啊，所以我三個月要抽血一次看肝腎功能的指標
很驚人吧，但我現在確實就是靠藥物在維持看起來還像個正常人的日常生活

其實就，雖然我確實是個病人，但我不喜歡被當成一個可憐的無力的人
我只是需要比常人更多的醫療介入，抽到天生不穩定有病的基因和腦袋，因為問題全都是腦神經方面的，所以外觀上看不出來，但確實嚴重影響我的生活品質甚至我的思維模式
雖然我看起來很軟爛，但我真的很努力在活著，真的
我甚至不敢想像我活到三十歲的那一天，具體而言會是怎麼樣的

然後要詳細解釋很麻煩，所以我都只說我有病，腦子有病，天生的真的腦子有病